Las lecciones de Nel
Nel Gómez es un luchador, a sus 22 meses está escalando un muro que para el común de los mortales parecería infranqueable, pero en la cabecita de este niño con síndrome Erlhers Danlos, una enfermedad rara de la que sólo existen dos casos en España, no parece existir la expresión 'no poder'.
La fuerza para superarse día a día un poquito más en su aprendizaje, de actos aparentemente tan sencillos como tragar, se la transmiten sus padres, Tino y Conchy. Así que de 'raza le viene al galgo' ese no darse por vencido ante la adversidad. Conchy asegura, emocionada, que Nel es un "peleón muy disciplinado". La madre explica que su hijo no hace vida normal porque "el trabajo que tenemos diariamente nos ocupa tantas horas que no tenemos tiempo para ir al parque. Tiene que aprender a mover los ojos, la boca, a coger el biberón, a girar las manos...", el tiempo que un niño pasaría aprendiendo y jugando en la guardería, Nel se lo pasa en las consultas médicas y en las salas de espera. Pero el niño es feliz, "no se rinde, el trabajo del día a día él se lo toma como 'esto es lo que hay, esto es lo que nos toca'. Es muy luchador, se cae muchas veces y cuando le voy a ayudar a levantar me quita con la manita diciendo 'dame tiempo que yo puedo levantarme solo', y le respetamos porque es lento pero al final lo consigue", relata Conchy. Cada logro la familia lo celebra con una fiesta. Es curioso pero Nel, su hermana Lucía y sus padres transmiten una alegría especial.
La lucha de sus padres traspasa las fronteras de la casa en el día a día, la pelea con los recortes sanitarios, la Seguridad Social y los diferentes sistemas sanitarios en España que convierten a los pacientes en enfermos de primera o de segunda. Tino denuncia que por el hecho de residir en Santander se les ha denegado en Madrid, en el Hospital de La Paz (el de referencia en España en el diagnóstico del síndrome Erlhers Danlos) una segunda opinión sobre el diagnóstico de Nel, "después de remover Roma con Santiago para intentar lograrlo, una funcionaria del Servicio Cántabro de Salud nos dijo que la razón era que la deuda de Cantabria con el servicio sanitario de Madrid era tan grande que no atendían casos", asegura Tino indignado porque "no todos somos iguales en este país".
![[Img #4835]](upload/img/periodico/img_4835.jpg)
Todo el viento en contra que se interpone cada día en esta familia que vive en Santander, aunque el origen de la madre está en Villarnera de la Vega, se ha despejado estos días en Astorga. Al pequeño se le ha visto hoy corriendo con su moto por La Eragudina, ajeno a las dos enormes paellas que Sergio y Mirtha han cocinado para más de 300 comensales y cuya recaudación se le entregará a Tino y Conchy para que costeen los carísimos cuidados que el niño necesita para su rehabilitación y para las pruebas que determinen la variante exacta del síndrome que le provoca un retraso del desarrollo madurativo e hipotonía muscular, que a día de hoy no tiene curación, sólo tiene un tratamiento de fisioterapia de rehabilitación infantil, supervisado en su Unidad de Atención Temprana.
La paella solidaria organizada por Eva, la tía del pequeño, con el apoyo del PAL y varias firmas comerciales de Astorga, rompió los pronósticos de la familia, "la idea era que la hacíamos para los de casa, 50 o 60 personas, y de repente somos más de 300. Nos sentimos apoyados, porque estamos solos luchando en el día a día con el niño, un médico otro médico, la fisio, el osteópata, y después venimos aquí y vemos lo que se ha movilizado, el esfuerzo que hace la gente por venir..." que la madre no tiene palabras de agradecimiento.
Más información:
página web luchandoconnel.com
La jornada en imágenes
Nel Gómez es un luchador, a sus 22 meses está escalando un muro que para el común de los mortales parecería infranqueable, pero en la cabecita de este niño con síndrome Erlhers Danlos, una enfermedad rara de la que sólo existen dos casos en España, no parece existir la expresión 'no poder'.
La fuerza para superarse día a día un poquito más en su aprendizaje, de actos aparentemente tan sencillos como tragar, se la transmiten sus padres, Tino y Conchy. Así que de 'raza le viene al galgo' ese no darse por vencido ante la adversidad. Conchy asegura, emocionada, que Nel es un "peleón muy disciplinado". La madre explica que su hijo no hace vida normal porque "el trabajo que tenemos diariamente nos ocupa tantas horas que no tenemos tiempo para ir al parque. Tiene que aprender a mover los ojos, la boca, a coger el biberón, a girar las manos...", el tiempo que un niño pasaría aprendiendo y jugando en la guardería, Nel se lo pasa en las consultas médicas y en las salas de espera. Pero el niño es feliz, "no se rinde, el trabajo del día a día él se lo toma como 'esto es lo que hay, esto es lo que nos toca'. Es muy luchador, se cae muchas veces y cuando le voy a ayudar a levantar me quita con la manita diciendo 'dame tiempo que yo puedo levantarme solo', y le respetamos porque es lento pero al final lo consigue", relata Conchy. Cada logro la familia lo celebra con una fiesta. Es curioso pero Nel, su hermana Lucía y sus padres transmiten una alegría especial.
La lucha de sus padres traspasa las fronteras de la casa en el día a día, la pelea con los recortes sanitarios, la Seguridad Social y los diferentes sistemas sanitarios en España que convierten a los pacientes en enfermos de primera o de segunda. Tino denuncia que por el hecho de residir en Santander se les ha denegado en Madrid, en el Hospital de La Paz (el de referencia en España en el diagnóstico del síndrome Erlhers Danlos) una segunda opinión sobre el diagnóstico de Nel, "después de remover Roma con Santiago para intentar lograrlo, una funcionaria del Servicio Cántabro de Salud nos dijo que la razón era que la deuda de Cantabria con el servicio sanitario de Madrid era tan grande que no atendían casos", asegura Tino indignado porque "no todos somos iguales en este país".
Todo el viento en contra que se interpone cada día en esta familia que vive en Santander, aunque el origen de la madre está en Villarnera de la Vega, se ha despejado estos días en Astorga. Al pequeño se le ha visto hoy corriendo con su moto por La Eragudina, ajeno a las dos enormes paellas que Sergio y Mirtha han cocinado para más de 300 comensales y cuya recaudación se le entregará a Tino y Conchy para que costeen los carísimos cuidados que el niño necesita para su rehabilitación y para las pruebas que determinen la variante exacta del síndrome que le provoca un retraso del desarrollo madurativo e hipotonía muscular, que a día de hoy no tiene curación, sólo tiene un tratamiento de fisioterapia de rehabilitación infantil, supervisado en su Unidad de Atención Temprana.
La paella solidaria organizada por Eva, la tía del pequeño, con el apoyo del PAL y varias firmas comerciales de Astorga, rompió los pronósticos de la familia, "la idea era que la hacíamos para los de casa, 50 o 60 personas, y de repente somos más de 300. Nos sentimos apoyados, porque estamos solos luchando en el día a día con el niño, un médico otro médico, la fisio, el osteópata, y después venimos aquí y vemos lo que se ha movilizado, el esfuerzo que hace la gente por venir..." que la madre no tiene palabras de agradecimiento.
Más información:
página web luchandoconnel.com
La jornada en imágenes
