Una niebla insidiosa

Lucía mira a su marido deambular con pasos diminutos por la casa, la mirada perdida en el vacío, balbuceando sonidos irreconocibles (quizás palabras), y se pregunta qué queda de aquella persona de la que se enamoró y con la que decidió pasar el resto de su vida. Busca la respuesta entre la niebla, entre el precipicio que aparece bajo sus pies y piensa que lo que a ella le queda de Juan Carlos, son los recuerdos de casi cuarenta años de convivencia, aquellos sentimientos, el día de su boda, el nacimiento de sus hijos.

Juan Carlos fue un gran fotógrafo, porte atlética y semblante atractivo, hoy con 61 años ha perdido la memoria y no puede uno sino impresionarse al pensar cómo es posible que en ese cuerpo tan bien conservado se pueda esconder un cerebro tan enfermo, tras cuatro años largos de Alzheimer, y las facultades mentales propias de un niño de tres años.

Apenas hacía dos meses que había celebrado con familiares y amigos su 57 cumpleaños cuando recibió el devastador diagnóstico de padecer Alzheimer precoz. La noticia cayó como una bomba tanto para él, como para su familia, dejándonos a los amigos totalmente desconcertados, aunque a decir verdad últimamente todos habíamos notado algunos cambios en su comportamiento, apreciando que tenía muchos problemas para concentrarse, que empezaba frases que no sabía terminar, mostrándose inusualmente olvidadizo, algo que él siempre había achacado al estrés.

Para Juan Carlos fue muy duro escuchar esa maldita palabra de la boca del amigo y a la vez doctor que le había estado haciendo pruebas durante un tiempo. Fueron muy duros los días posteriores. Todavía era capaz de prever que en breve no podría salir solo, que no podría ser independiente, que necesitaría ir acompañado, que acabaría siendo como un niño al que tendrían que ayudar a vestirse y darle  la comida.

No tardó mucho en empeorar y desgarradoramente olvidó la mayor parte de la vida que había vivido. Era terrible ver cómo una persona de su coeficiente intelectual, un famoso fotógrafo y artista, se convertía en una persona dependiente que no puede defenderse, ni recordar a su familia y amigos.

Lucía observa a su marido y le cuesta hacerse a la idea del sentido que pueda tener la palabra ‘esperanza’. Sabe de sobra que para Juan Carlos ya no la hay, pero lucha con todas sus fuerzas para mantener intacta su dignidad y con la esperanza de poder acompañarle de la mejor manera posible hasta el final. Apenas hay progresos que contabilizar, existe momentos, instantes según ella, en los que parece que un rayo de sol quiere alumbrar sus vidas, sin embargo ya ha aprendido a no ilusionarse con ellos, aparecen por sorpresa y, casi al instante vuelven a surgir los nubarrones.

Cuidar de él la obliga a mirarse al espejo, valorar sus flaquezas, evaluar sus valores, aprender a crecer en la tolerancia y  de una forma especial en el amor. Y aunque el compañero de casi toda su vida tenga  atrapados en el silencio sus sentimientos y no recuerde su nombre, aunque en ocasiones la aparte de su lado bruscamente, ella asegura atesorar en su corazón los momentos de íntima  complicidad que los dos son capaces de disfrutar y que la ayudan a seguir acompañándolo  en esta cruel y dura enfermedad que es el Alzheimer.

Es muy duro, nos remarca Lucía. Al principio según ella, tenía la impresión de ir adentrándose, con su marido, en una especie de selva espesísima en la que se veían obligados a cortar la espesura con sus propias manos, se preguntaba ¿para qué sirve la vida si luego no la puedes recordar?, ¿qué es el ser humano si no puede comunicarse?. La ayuda que encontró en las asociaciones y que supieron darle los familiares de otros enfermos, asegura que fue fundamental para ella.

Al escuchar la palabra ‘Alzheimer’, muchas personas lo relacionan como una enfermedad o trastorno que afecta a personas mayores y les viene a la mente la figura de sus abuelos, pero por desgracia, no siempre es así. Muchos de estos enfermos son hombres y mujeres jóvenes, con una mujer o un marido con los que habían labrado una serie de metas e ilusiones.

Hace poco leí que en el mundo hay más de veinte millones de personas que padecen este mal, ochocientas mil diagnosticadas en España. Miles de personas mueren cada año de Alzheimer en el mundo. Las consecuencias sociales derivadas de esta enfermedad las sufren muchos millones más. Una incapacidad progresiva que cada vez demanda más recursos.

Los familiares de enfermos de Alzheimer reclaman y el resto de la sociedad debemos hacerlo también, que se investigue más, que se destinen más fondos para seguir estudiando qué es lo que está pasando en el cerebro de estos enfermos e intentar descubrir cuál es el mecanismo oculto que produce la enfermedad.

Hasta que ese día llegue, quisiera enviarles un abrazo a todos los familiares que conviven con esta dolorosa enfermedad deseando que algún día alguien descubra el modo de acercarse a ese mundo en el que se encuentran sumidas esas personas que han formado parte de sus vidas, de nuestras vidas, para poder alargarles la mano y recuperarlas.