El calendario solidario de la fotógrafa Marta Río visibiliza este año el Síndrome de Dravet
![[Img #56466]](https://astorgaredaccion.com/upload/images/12_2021/2494_20211201_122627.jpg)
Este año el calendario solidario que desde hace siete años hace realidad la fotógrafa astorgana Marta Río, visibiliza la fuerza y el coraje de una madre que desde hace 19 años se enfrenta en el día a día a la enfermedad rara que sufre su hijo. Ella es María José Pérez, que desde un pueblo de Maragatería, desde Valdespino de Somoza, sortea las limitaciones y falta de servicios sanitarios adecuados que soporta el medio rural para sacar adelante a su hijo Raúl Ares.
El calendario solidario de este 2021 está dedicado a dar a conocer el Síndrome de Dravet, una especie de epilepsia severa provocada por una mutación del gen SCN1A que regula el canal de sodio. "Queríamos ayudar también a que se conozca la realidad que vive esta familia", ha explicado Marta Río, que ha editado 20 tipos diferentes de calendarios de bolsillo con frases positivas que se podrán comprar a un euro a partir de la próxima semana en los bares Eco, Ovalle, Cuadros y Berlín. Lo recaudado se destinará a la familia.
María José y su marido Juan Ares llevan 19 años entregados por completo a ofrecer calidad de vida a su hijo, dando muchas veces 'palos de ciego' junto con los médicos que atienden a Raúl. El Síndrome de Dravet es tan desconocido para la ciencia médica que el nombre de esta enfermedad rara entraba en la vida de la familia maragata cuando Raúl tenía 11 años. Fue en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid donde explicaron a los padres que las convulsiones que sufre su hijo dejan permanentemente su cerebro en una especie de niebla 'humeante', como ocurre tras un gran incendio.
Raúl no se ha querido perder este miércoles la presentación del calendario. Allí ha estado con su madre, saludando a Matilde, la enfermera de Valdespino, y siempre sonriendo porque es un chaval feliz. Hoy ha sido el protagonista. Ojalá este protagonismo sirva como llamada de atención para que no cese la investigación sobre esta enfermedad rara.
Este año el calendario solidario que desde hace siete años hace realidad la fotógrafa astorgana Marta Río, visibiliza la fuerza y el coraje de una madre que desde hace 19 años se enfrenta en el día a día a la enfermedad rara que sufre su hijo. Ella es María José Pérez, que desde un pueblo de Maragatería, desde Valdespino de Somoza, sortea las limitaciones y falta de servicios sanitarios adecuados que soporta el medio rural para sacar adelante a su hijo Raúl Ares.
El calendario solidario de este 2021 está dedicado a dar a conocer el Síndrome de Dravet, una especie de epilepsia severa provocada por una mutación del gen SCN1A que regula el canal de sodio. "Queríamos ayudar también a que se conozca la realidad que vive esta familia", ha explicado Marta Río, que ha editado 20 tipos diferentes de calendarios de bolsillo con frases positivas que se podrán comprar a un euro a partir de la próxima semana en los bares Eco, Ovalle, Cuadros y Berlín. Lo recaudado se destinará a la familia.
María José y su marido Juan Ares llevan 19 años entregados por completo a ofrecer calidad de vida a su hijo, dando muchas veces 'palos de ciego' junto con los médicos que atienden a Raúl. El Síndrome de Dravet es tan desconocido para la ciencia médica que el nombre de esta enfermedad rara entraba en la vida de la familia maragata cuando Raúl tenía 11 años. Fue en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid donde explicaron a los padres que las convulsiones que sufre su hijo dejan permanentemente su cerebro en una especie de niebla 'humeante', como ocurre tras un gran incendio.
Raúl no se ha querido perder este miércoles la presentación del calendario. Allí ha estado con su madre, saludando a Matilde, la enfermera de Valdespino, y siempre sonriendo porque es un chaval feliz. Hoy ha sido el protagonista. Ojalá este protagonismo sirva como llamada de atención para que no cese la investigación sobre esta enfermedad rara.
