La realidad de los enfermos de alzhéimer: una charla con familiares de usuarios del Centro de Día de Astorga

Aunque a lo largo de nuestra vida hablamos y escuchamos cientos de conversaciones sobre enfermedades, no sabemos lo que realmente suponen hasta que, por desgracia, las vivimos de primera o segunda mano. Este es el caso del alzhéimer, una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida de memoria inmediata que, aunque todos conocemos en nombre, desconocemos en la realidad.  

Este tipo de demencia senil afecta a 800.000 personas en nuestro país, y la sintomatología que permite su diagnóstico es muy variada, yendo desde problemas de comunicación, dificultades para orientarse, cambios conductuales o pérdida de memoria, entre otros.

Por estos y otros elementos, amén de cuestiones como la solidaridad, la empatía y el acompañamiento, el Centro de Día Alzhéimer Astorga se dedica a dar soporte tanto a las personas que padecen este tipo de demencia como a sus familiares, intentando que en la medida de sus posibilidades mejoren su calidad y condiciones de vida.

En las próximas líneas y con motivo del Día del Alzhéimer que se celebra el próximo jueves 21 de septiembre, relataremos algunos de los avatares vitales que los enfermos -y los familiares- que pertenecen a Afa Astorga viven diariamente. El objetivo de estas experiencias no es ni más ni menos que mostrar la crudeza del alzhéimer, que puede llamar a cualquier casa y que necesita ser conocida por todos, tanto para su diagnóstico precoz como para mejorar los análisis y las investigaciones sobre su cura, que actualmente no tiene.

El relato inicial es el de Antonio, esposo de una mujer de 67 años con alzhéimer. “El primer síntoma que notamos fue que se olvidaba de algunas cosas en acciones cotidianas, como los ingredientes mientras cocinaba”. Poco a poco, nos cuenta, empezó a desubicarse y a desordenar las cosas de casa. “Cuando nos dieron el diagnóstico, naturalmente, le costó mucho asumirlo”.

Antonio, cuya mujer lleva acudiendo al Centro de Día desde principios de año, explica que el trato que se da allí es inmejorable. “Notamos mucho el cierre los fines de semana porque la rutina para los enfermos es fundamental”.

Asimismo, relata que los familiares de las personas con alzhéimer ven mermada su calidad de vida, ya que “tienes que hacer la misma rutina que los afectados. Si se van a dormir te tienes que ir con ellos (…) si quieren pasear, tienes que ir con ellos (…) si te alejas unos minutos, puedes encontrártelos llorando, porque no recuerdan dónde te has ido”.

Actualmente, la medicación para los enfermos sirve para evitar que sufran alucinaciones y problemas de conducta, por eso insta a “ser reservados y no dar falsas esperanzas, porque una noticia falsa te hace ilusiones y puede causarte un gran perjuicio”.

Por su parte, Felipa cuenta que su marido Ángel ha desarrollado una fuerte dependencia emocional, que le “hace solicitar besos y abrazos sin descanso, siguiéndome a todos los rincones de casa”. Unido a ello, tienen un hijo con autismo, por lo que los problemas de convivencia se agudizan con el paso del tiempo.

“Fui consciente de su problema porque Ángel siempre hacía las cuentas de memoria y poco a poco las dejó de hacer. Además, recuerdo ir con él en el coche y desorientarse completamente”.

Felipa, su marido y su hijo se mudaron a Astorga hace cinco meses por recomendación de su hija, “y hemos visto que en el Centro de Día se hacen grandes cosas”. De una u otra forma, explica, “la mejora de la calidad de vida en comparación con Madrid ha sido grande”.

El tercer relato es el de la madre de José María. Del mismo modo que la mujer de Antonio, empezó a olvidarse de hacer la comida. “Por suerte, mi madre fue consciente de lo que le estaba sucediendo, porque a su hermana le había pasado lo mismo”. Con la pérdida de su padre, José María y su hermana empezaron a cuidar a su madre por turnos. “Sabíamos que era un problema cambiarla tanto de casa, porque se desorienta, pero no podíamos hacer otra cosa”.

Por ello, se plantearon o bien meterla en una residencia o bien llevarla al Centro de Día. “Mi madre, que le gusta dormir en casa, dijo que quería ir con la Afa, y la verdad que el trato y la asistencia allí es inmejorable. Viene todos los días contentísima”.

Finalmente, Carla, nieta de Basilisa, nos cuenta cómo su abuela era autónoma hasta que, por desgracia, problemas coronarios hicieron que se postrase en una silla. “En junio, tras no recibir ayuda para su rehabilitación, decidí contratar con el Centro de Día”.

Aunque su abuela no tiene alzhéimer, sí sufre de demencia senil. “Con el paso de los meses ha mejorado sustancialmente, y aunque es dependiente su vida ha virado 180 grados. Ahora podemos mantener conversación, se preocupa por su aspecto, se puede vestir ella misma, se levanta y camina”.  

Cuando nos enfrentamos a estos cuatro relatos, crudos y claros, nos damos cuenta del desconocimiento que existe sobre las implicaciones reales que el alzhéimer tiene en la vida de los enfermos y su círculo cercano. Por ello, todos los familiares que nos han contado sus experiencias, sin excepción, han solicitado a la ciudadanía que se informe sobre esta enfermedad; no sólo por una cuestión de solidaridad, sino porque afecta a casi un millón de españoles y no tiene cura, por lo que la detección temprana y su conocimiento son claves para un mejor diagnóstico.

Desde Afa Astorga invitan mañana martes 19 de septiembre a todos los astorganos a sus jornadas de puertas abiertas e informan de que el próximo miércoles 20 de septiembre, en la plaza Mayor a las 11:00h, harán un acto con alumnos de sexto de primaria y usuarios del Centro de Día y el Hospital San Juan.