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Tomás Valle Villalibre
15/02/2016

Copia extra del cromosoma 21

Carlota es una niña de doce años, sabe que hoy iremos a visitarla en su casa, y al escuchar afuera el motor de nuestro coche, se asoma por la puerta y nos saluda con una gran sonrisa. Al llegar frente a ella, nos vuelve a saludar, se nos  presenta y de repente nos da un fuerte abrazo. Así es Carlota, risueña, extrovertida, coqueta y amigable.

 

El día que Montserrat se enteró que su hija llegaría a este mundo con síndrome de Down, el miedo se apoderó de ella, cerró los ojos durante largo rato, agarró la mano de su marido Miguel, y como creyente que es, solo le pidió a Dios que llenara a su pequeña de salud. Era lo que más le preocupaba. Temía que su niña viniera con problemas cardiacos, pulmonares o de otro tipo que suelen ser frecuentes en la mayoría de los casos, en menores con esta condición genética causada por la existencia de un cromosoma 21 extra. El síndrome en realidad la tenía sin cuidado, era una condición de vida y tanto ella como su marido, lo aceptarían con amor y sin ningún tipo de rechazo.

 

Carlota nos muestra unas fotografías que ha realizado ella misma con la cámara que le regalaron sus abuelos el verano pasado. Nos las explica detenidamente mostrando especial interés en las que aparecen sus primos en las playas de Mogor. Nos invita  que veamos su habitación llena de peluches, sus muñecas, la flauta que dice saber tocar, la fotografía ampliada de sus papás que ella misma les había hecho hacía unos meses.

 

“Puede que cueste creerlo, pero para nosotros es lo mejor del mundo, es nuestra hija, nuestra sangre y nos llena de felicidad”, nos dice Montserrat, una fotógrafa de cuarenta y dos años con mucho talento. “Nos hace inmensamente felices. Tanto a Montse como a mí nos ha enseñado a disfrutar con las cosas sencillas de la vida y nos basta con su sonrisa y su mirada para darnos cuenta del cariño y la gratitud que nos tenemos mutuamente. A cambio solo nos pide atención, cariño y paciencia”, nos dice Miguel con una sonrisa. Los desafíos de este joven matrimonio han sido importantes para poder hacer frente al amplio abanico de necesidades que precisa su hija: consultas de cardiología, neurología, ortopedia, estimulación temprana, terapia de lenguaje, etc.

 

Actualmente Carlota asiste a clase en un colegio público, donde su esfuerzo y la implicación de sus profesores están  dando muy buenos resultados, y pasito a pasito, como cuando aprendió a andar, ha ido conociendo los colores, las formas, tamaños, números y actualmente es capaz de leer y escribir. Montserrat y Miguel, aconsejados por psicólogos y educadores, están intentando crearle a su hija un entorno de amor, afecto, aceptación y disciplina que se manifiesta en la relación con los adultos, con otros niños y niñas en los juegos, el estudio y el trabajo, ya que Carlota colabora en las tareas de la casa y en ocasiones como ayudante de su mamá en labores profesionales. Según ellos, algunos padres de chicos y chicas con síndrome de Dawn, en su afán de protección cometen el error de criarlos entre algodones, dudando que a pesar de un aprendizaje más lento en comparación con el resto de la población debido a ese cromosoma extra que tienen, puedan llegar a vivir una vida parecida a la de cualquiera.

 

Mi experiencia personal y profesional ha hecho que conociera varios niños y niñas con esta condición y debo decir sin ánimo paternalista, que han dejado una huella especial en mí. Hace unos años Antonio Fernández protagonizó unos de mis cortometrajes, se titulaba 'Carlos y Sara' y precisamente él daba vida a un muchacho con síndrome de Dawn. Fue una experiencia que me emociona al recordarla. Como educador en el Colegio Cosamai y a pesar de  llevar varios años en otra tarea educativa fuera de él, siento mucho cariño por algunos muchachos con este síndrome y  con los que tuve la suerte de trabajar: Juan Carlos, Pedrito, Carlos … Cariño que percibo mutuo, ya que en ocasiones al vernos por la calle, he sentido sus abrazos y besos sinceros y gratificantes.

 

Montserrat y Miguel muestran su convencimiento de que estos niños y jóvenes, con supervisión, programas a medida y un voto de confianza pueden ser capaces de estudiar, trabajar con un rendimiento bueno, practicar deportes, seguir una vocación y vivir con pares o solos como último paso de su autonomía. Carlota quiere ser fotógrafa pero necesitará una oportunidad de parte de una sociedad que a veces se muestra muy exclusiva.

Astorga Redacción. Periódico digital de Astorga, Teleno, Tuerto y Órbigo
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