Periódico digital de Astorga, Teleno, Tuerto y Órbigo 11/12/2017
Secciones
Aviso sobre el Uso de cookies: Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar la experiencia del lector y ofrecer contenidos de interés. Si continúa navegando entendemos que usted acepta nuestra política de cookies. Ver nuestra Política de Privacidad y Cookies
María José Pérez Miguélez
23/06/2017

Raúl el valiente

No es el título de un cuento sino el del testimonio de María José Pérez Miguélez, madre de Raúl Ares Pérez, un adolescente con Síndrome de Dravet, una enfermedad rara de la que en la provincia de León se desconoce si existe algún caso más. Hace dos años, Astorga Redacción se hacía eco de la soledad con la que esta familia de Valdespino de Somoza vive la enfermedad de Raúl. Hoy, Día Internacional de la patología, su madre habla en primera persona de cómo es el día a día en sus vidas. No es fácil, pero todo se supera con mucho amor y valentía. 

 

 

[Img #30302]

 

 

Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara muy grave de la epilepsia, para la que no hay medicación (todavía están investigando). Por este motivo, yo hoy desde Maragatería quiero hacer un pequeño homenaje a todos los niños que sufren esta enfermedad.

 

Como ya he dicho es una enfermedad rara que por desgracia padecen mucho niños como Raúl, que lleva 15 sufriéndola. La gente después de tanto tiempo todavía no sabe lo que es, dicen "ah... es epiléptico", pero por desgracia no es epilepsia, es algo mucho más grave y que precisa estar alerta las 24 horas del día.

 

Hay madres que dicen que es la enfermedad de la mirada perdida o de la tormenta...., yo la llamo la enfermedad de la incertidumbre, porque no se sabe lo que les va a pasar en ningún momento.

 

 

[Img #30298]

 

 

Lo que más les afecta a estos niños

 

  • la fiebre
  • cambios bruscos de temperatura (baño, frío, calor, ejercicio físico...)
  • determinados estímulos visuales (luces, intermitencias...)
  • las emociones intensas (excitación...)
  • estado de mal epiléptico (crisis repetitivas que afectan considerablemente al cerebro)

 

 

 

Por todo esto tienen muchos problemas...

 

 

  • trastornos de coordinación (ataxia), crecimiento, nutrición, función intestinal lenta...
  • alteración de la conducto que a veces es mucho más preocupante que las convulsiones porque llegan a ser agresivos, espectro autista y de comunicación
  • problemas cardiovasculares (frecuencia cardiaca lente o rápida)
  • problemas de riñón (hematurias)
  • problemas de hígado (inflamación)
  • trastornos cognitivos
  • salud mental
  • infecciones respiratorias, de oídos, de orina recurrentes (éstas son las peores puesto que suelen tener mucha fiebre)
  • problemas ortopédicos (deformidad de rodillas y pies, problema de columna -escoliosis o cifosis- sufren mucho dolor
  • trastornos del sueño, etc.

 

 

Por desgracia, Raúl tiene un poco de cada cosas. Ante eso no podemos hacer nada, forma parte de su enfermedad, por eso es muy valiente.

 

El Síndrome de Dravet es una enfermedad muy solitaria y de superación, puesto que hay muchas cosas que no podemos hacer. Por desgracia ni la gente ni las administraciones entienden esto o miran para otro lado. Sin embargo, tengo la suerte de que mi familia me ayuda y me apoya siempre (gracias por estar ahí).

 

Mi gran sueño era y es que pueda curarse, pero por desgracia es imposible. Tiene un retraso evolutivo muy grande a todos los niveles.

 

Mi objetivo es que sea feliz y cuando está bien sé que lo es por su sonrisa, sus abrazos, sus besos, eso es mi mejor regalo, también mi felicidad, y lo aprovecho al máximo.

 

Yo soy su médica, su enfermera (son 24 horas de guardia), su profesora, su cuidadora (intento que no olvide lo aprendido), su taxista (pues cuando está bien lo llevo al cole), su compañera de juegos... pero sobre todo su madre (le adoro).

 

 

[Img #30300]

 

 

Cuando está mal es muy complicado, muy duro, y sobre todo muy cansado (noches en vela y días en el hospital), pero jamás dejaré de luchar por él y sobre todo por mí, aunque eso la gente no lo vea.

 

No sé qué va a pasar en el futuro (ahí está la incertidumbre otra vez), solo sé que yo siempre estaré ahí para ayudarle.

 

Supongo que todas las familias que sufren esta enfermedad sienten lo mismo, hay que vivirla para saber lo difícil que es. Por eso desde aquí les mando un abrazo muy fuerte.

 

Para finalizar quiero dar las gracias de todo corazón a las poquitas personas que desinteresadamente han estado ahí cuando las he necesitado y han entendido lo que es en realidad esta enfermedad. Su apoyo ha significado mucho para mí y sobre todo para Raúl.

 

Raúl eres mi ángel, no te cambiaría por nada. Te quiero mi bebé grande.

 

Noticias relacionadas
Astorga Redacción. Periódico digital de Astorga, Teleno, Tuerto y Órbigo
© 2017 • Todos los derechos reservados
Powered by FolioePress